Bonjour je m’appelle Chloé, je suis née le 17
décembre 2009 au terme de seulement 6 mois de grossesse (27 semaines et 5 jours
pour être précise). J’étais un mini bébé comme dirait maman, 1kg310 pour 35 cm.
Maman et papa ne m’attendaient pas de sitôt, ce fut un mélange d’angoisse et de
bonheur.
Dans les premières heures qui
ont suivi ma naissance, j’ai pris l’avion direction « La Conception »
à Marseille où une équipe médicale m’attendait. C’était le début d’un long
périple de 2 mois et demi à l’hôpital où heureusement papa et maman sont restés
à mes cotés. J’ai passé 5 jours en réanimation, 1 mois et demi en soins
intensifs, 1 mois en néonatologie et enfin 1 semaine en mère-enfant.
Mon avenir était incertain… il
fallait que je sois forte et que je me batte chaque jour un peu plus. Les peaux
à peaux avec mes parents ont été d’une grande efficacité ! Notre nouvelle vie à
3 était faite de bip-bip incessants avec toutes ces machines qui m’entouraient
mais on n’avait pas le choix…
Le 27 février 2010 ce fut le
grand jour, celui de ma sortie et de mon retour à la maison ! Pour l’aller
j’avais pris l’avion mais pour le retour ça sera le bateau, et oui je suis déjà
une grande voyageuse !
De retour à la maison, sur mon
île natale (la Corse), tout allait bien. Les mois passent, je grandis, grossis
bien.
Étant grande prématurée j’ai
un suivi particulier, je dois partir souvent sur Marseille à « La
Conception » voir ma pédiatre pour qu’elle regarde si je me porte bien.
Donc c’est parti pour ma
première visite. Tout va bien je suis dans les courbes mais j’ai un léger
retard moteur. Alors la pédiatre me prescrit une séance de kinésithérapie par
semaine mais il n’y a pas de quoi s’inquiéter : beaucoup de prématurés ont un
retard au début.
Seconde visite, je n’ai pas
évolué au niveau moteur, je ne tiens toujours pas assise et mes jambes sont
raides, on nous parle d’hypertonie sans rien nous dire de plus.
De retour, maman et papa se
posent pas mal de questions au sujet de l’hypertonie et décident d’appeler la
pédiatre pour avoir plus d’explications. Et là c’est le choc, la pédiatre pense
qu’il est possible que mon retard moteur soit plus grave qu’on ne le pensait et
que je ne marcherai peut-être jamais mais tout ça reste à confirmer par IRM.
Une fois le rendez-vous pris
on part à « La Timone », toujours avec maman et papa, pour me faire
passer la fameuse IRM. Les résultats sont là et l’ IRM confirme ce que pensait
la pédiatre : mon cerveau est touché, j’ai des lésions cérébrales au niveau de
la partie moteur…
Je suis atteinte d’infirmité motrice cérébrale.
Aujourd’hui je me déplace
uniquement en fauteuil roulant, que je manie super bien, et qui me permet
d’aller où je veux dans la maison sans dépendre forcément de papa et maman. Je
vais à l’école comme les enfants de mon âge sauf que moi j’y vais en fauteuil
et qu’une personne est là pour m’aider…
Il y a quelques mois, mes
parents ont demandés clairement ce que me réservait l’avenir et le rééducateur
leur a dit que vu les séquelles importantes que j’ai, il y a peu de chance que
je marche seule un jour, seule c’est à dire sans appareillage (béquilles,
déambulateur) et que mon fauteuil roulant ferait partie de ma vie de tous les
jours. Alors à partir de là papa et maman se sont renseignés et ont échangé avec
des familles dans la même situation que nous pour savoir tout ce qu’il était
possible de faire pour que je puisse avoir un maximum d’autonomie sans dépendre
de personne. Mes parents ont découverts différentes méthodes se faisant à
l’étranger que je vais vous expliquer dans la rubrique « Thérapies »
qui pourront me permettre d’atteindre le maximum d’autonomie et de marcher
seule un jour.
Mes parents savent que je ne
pourrais jamais courir de marathon mais ils veulent le meilleur pour moi et ils
savent que même si la vie pour les handicapés est un peu plus simple
aujourd’hui, elle est beaucoup plus facile quand on tient sur ses jambes.
Alors ils ont décidés de créer
l’association « Marchons avec Chloé » parce que j’ai besoin de vous
pour pouvoir partir à l’étranger et bénéficier des thérapies qui me permettront
de marcher un jour donc d’être plus autonome et d’avoir une vie un peu plus
normale.
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