lundi 16 février 2015

Mon histoire

Bonjour je m’appelle Chloé, je suis née le 17 décembre 2009 au terme de seulement 6 mois de grossesse (27 semaines et 5 jours pour être précise). J’étais un mini bébé comme dirait maman, 1kg310 pour 35 cm. Maman et papa ne m’attendaient pas de sitôt, ce fut un mélange d’angoisse et de bonheur.


Dans les premières heures qui ont suivi ma naissance, j’ai pris l’avion direction « La Conception » à Marseille où une équipe médicale m’attendait. C’était le début d’un long périple de 2 mois et demi à l’hôpital où heureusement papa et maman sont restés à mes cotés. J’ai passé 5 jours en réanimation, 1 mois et demi en soins intensifs, 1 mois en néonatologie et enfin 1 semaine en mère-enfant.
Mon avenir était incertain… il fallait que je sois forte et que je me batte chaque jour un peu plus. Les peaux à peaux avec mes parents ont été d’une grande efficacité ! Notre nouvelle vie à 3 était faite de bip-bip incessants avec toutes ces machines qui m’entouraient mais on n’avait pas le choix…

Le 27 février 2010 ce fut le grand jour, celui de ma sortie et de mon retour à la maison ! Pour l’aller j’avais pris l’avion mais pour le retour ça sera le bateau, et oui je suis déjà une grande voyageuse !
De retour à la maison, sur mon île natale (la Corse), tout allait bien. Les mois passent, je grandis, grossis bien.

Étant grande prématurée j’ai un suivi particulier, je dois partir souvent sur Marseille à « La Conception » voir ma pédiatre pour qu’elle regarde si je me porte bien.
Donc c’est parti pour ma première visite. Tout va bien je suis dans les courbes mais j’ai un léger retard moteur. Alors la pédiatre me prescrit une séance de kinésithérapie par semaine mais il n’y a pas de quoi s’inquiéter : beaucoup de prématurés ont un retard au début.
Seconde visite, je n’ai pas évolué au niveau moteur, je ne tiens toujours pas assise et mes jambes sont raides, on nous parle d’hypertonie sans rien nous dire de plus.

De retour, maman et papa se posent pas mal de questions au sujet de l’hypertonie et décident d’appeler la pédiatre pour avoir plus d’explications. Et là c’est le choc, la pédiatre pense qu’il est possible que mon retard moteur soit plus grave qu’on ne le pensait et que je ne marcherai peut-être jamais mais tout ça reste à confirmer par IRM.
Une fois le rendez-vous pris on part à « La Timone », toujours avec maman et papa, pour me faire passer la fameuse IRM. Les résultats sont là et l’ IRM confirme ce que pensait la pédiatre : mon cerveau est touché, j’ai des lésions cérébrales au niveau de la partie moteur… 
Je suis atteinte d’infirmité motrice cérébrale de type diplégie spastique (syndrome de Little).

Les séances de kiné s’enchaînent, mes parents entendent parler d’un institut d’éducation motrice où ils me feront rentrer en décembre 2011. L’institut A Casarella se trouve à 1h de route, maman m’y amène le matin et m’y récupère à la fin de la journée 2 fois par semaine pour que je puisse bénéficier d’orthophonie, de psychomotricité, d’ergothérapie et de kinésithérapie, tout en gardant mes séances de kinésithérapie en libérales à Propriano.
En parallèle de toutes ces séances de rééducation, tous les 6 à 9 mois je pars sur Aix en Provence où se trouve mon rééducateur pour avoir des injections de toxines botuliques dans les jambes, c’est pas très agréable mais ça permet à mes muscles sans cesse contractés de se détendre durant quelques semaines…

Aujourd’hui je me déplace uniquement en fauteuil roulant, que je manie super bien, et qui me permet d’aller où je veux dans la maison sans dépendre forcément de papa et maman. Je vais à l’école comme les enfants de mon âge sauf que moi j’y vais en fauteuil et qu’une personne est là pour m’aider… J’adore l’école, les copains et les copines sont géniaux.

Il y a quelques mois, mes parents ont demandés clairement ce que me réservait l’avenir et le rééducateur leur a dit que vu les séquelles importantes que j’ai, il y a peu de chance que je marche seule un jour, seule c’est à dire sans appareillage (béquilles, déambulateur) et que mon fauteuil roulant ferait partie de ma vie de tous les jours. Alors à partir de là papa et maman se sont renseignés et ont échangé avec des familles dans la même situation que nous pour savoir tout ce qu’il était possible de faire pour que je puisse avoir un maximum d’autonomie sans dépendre de personne. Mes parents ont découverts différentes méthodes se faisant à l’étranger que je vais vous expliquer dans la rubrique « Thérapies » qui pourront me permettre d’atteindre le maximum d’autonomie et de marcher seule un jour.

Mes parents savent que je ne pourrais jamais courir de marathon mais ils veulent le meilleur pour moi et ils savent que même si la vie pour les handicapés est un peu plus simple aujourd’hui, elle est beaucoup plus facile quand on tient sur ses jambes.

Alors ils ont décidés de créer l’association « Marchons avec Chloé » parce que j’ai besoin de vous pour pouvoir partir à l’étranger et bénéficier des thérapies qui me permettront de marcher un jour donc d’être plus autonome et d’avoir une vie un peu plus normale.

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